Retos ligos Lietuvoje: diagnostika, gydymas ir pagalba pacientams

Europos Sąjungoje retos ligos paskelbtos prioritetine gyventojų sveikatos priežiūros sritimi. Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 (arba 1 iš 2000) žmonių (informacija apie retas ligas: www.orpha.net). Nors ligos yra retos, tačiau jomis sergančių pacientų gana daug: atsižvelgiant į pasaulinę statistiką, Lietuvoje galėtų būti apie 200 tūkstančių su reta liga susidūrusių pacientų, t. y. apie 6 proc. populiacijos.

Retos ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža jų dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau. Dažnai retos ligos yra lėtinės ir pažeidžia daugiau nei vieną organizmo sistemą, ir šie pažeidimai gali pasireikšti ne vienu metu, todėl neretai prireikia laiko, kol pagal progresuojančius ligos požymius nustatoma galutinė retos ligos diagnozė. Yra retų ligų, kurias patyrę specialistai atpažįsta greitai.

Retų ligų koordinavimo centras

Svarbu žinoti, kad Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras nėra atskiras klinikinis padalinys, todėl į jį tiesiogiai registruotis nėra galimybės.

Kauno klinikų veikla retų ligų srityje

Nuo 2017 m. Kauno klinikos sėkmingai bendradarbiauja su Europos referencijos tinklais (ERT), vienijančiais geriausius Europos retų ligų centrus:

  • ERN EURACAN (Reti solidiniai suaugusiųjų navikai)
  • ERN-EYE (Retos akių ligos)
  • ERN-SKIN (Retos odos ligos)
  • ENDO-ERN (Retos endokrininės ligos)

Nuo 2019 m. Kauno klinikos tapo dar devynių skirtingų sričių ERT nariais:

  • ERN RARE LIVER (Retos kepenų ligos)
  • ERN RITA (Retos imuninės ligos)
  • ERN LUNG (Retos plaučių ligos)
  • ERN BOND (Retos kaulų ligos)
  • ERN GUARD HEART (Retos širdies ligos)
  • ERN ERNICA (Retos įgimtos virškinamojo trakto ligos)
  • ERN EpiCARE (Retos epilepsijos)
  • ERN EURO-NMD (Retos nervų ir raumenų ligos)
  • ERN ReCONNET (Retos jungiamojo audinio ligos)

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Retų akių ligų centras (toliau - Retų akių ligų centras) įsteigtas 2015 m. rugsėjo 25 d. generalinio direktoriaus įsakymu Nr. Sveikatos priežiūros paslaugos teikiamos tiriant ir gydant sergančiuosius 824 retomis akių ligomis. Retų akių ligų centrą sudaro Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Akių ligų klinika (toliau - Akių ligų klinika).

Kartą per mėnesį (kiekvieno mėnesio paskutinį trečiadienį) organizuojami gydytojų oftalmologų ir kitų sričių specialistų konsiliumai pacientams, kurie serga retomis sunkios eigos akių ligomis.

Kontaktinė informacija

Retų akių ligų centro el. paštas: [email protected]

El. paštas: [email protected]

Gydytojai:

  • Žemaitienė Reda, gyd.
  • Žaliūnienė Dalia, gyd.
  • Vaičiulienė Renata, gyd.
  • Janulevičienė Ingrida, gyd.
  • Jašinskas Vytautas, gyd. oftalmologas, profesorius, habil.
  • Jankauskienė Jūratė, gyd.
  • Trumpaitis Jurgis, gyd.
  • Puodžiuvienė Edita, gyd.
  • Piškinienė Raimonda, gyd.
  • Balčiūnienė Vilma Jūratė, gyd.
  • Špečkauskas Martynas, gyd.
  • Stanislovaitienė Daiva, gyd.
  • Miniauskienė Goda, gyd.
  • Buteikienė Dovilė, gyd.
  • Gelžinis Arvydas, gyd.
  • Jarušaitienė Dalia, gyd.
  • Kručaitė Agnė, gyd.
  • Glebauskienė Brigita, gyd.
  • Liutkevičienė Rasa, gyd.

Telefonai:

  • 8 37 326771, el. p.
  • 8 37 327024, el. p.
  • 8 37 326246, el. p.
  • 8 37 326775, el. p.
  • 8 37 326811, el. p.
  • 8 37 326551, el. p.
  • 8 37 326234, el. p.
  • 8 37 327092, el. p.
  • 8 37 327384, el. p.

Pacientų mokymo medžiaga pateikta Kauno klinikų pacientų portale.

Adrogenitalinės funkcijos sutrikimai (įgimta antinksčių hiperplazija ir kt). Nuo vit. Nuo vit. Fosforo apykaitos ir fosfatazių sutrikimai. Hormonaliai aktyvios hipofizės adenoma: akromegalija (E22.0), Kušingo liga (E24.0), prolaktinoma (E22.1) bei kt.

Specializuoti intervenciniai radiologiniai diagnostiniai tyrimai - uolinių ančių ir antinksčių venų kateterizavimo mėginys. Priklausomai nuo ligos ir jos komplikacijų, parenkamas optimalus individualizuotas diagnostikos, gydymo bei stebėsenos planas.

Paciento, sergančio reta endokrinine liga, diagnostikos ir gydymo taktika dažniausiai sprendžiama multidisciplininio konsiliumo metu, dalyvaujant įvairių sričių gydytojams specialistams. Pagal poreikį organizuojami konsiliumai su tarptautiniais ekspertais per ERT virtualią Klinikinę pacientų valdymo sistemą (angl. Clinical Patient Management System - CPMS).

Akromegalija sergančiuosius imta vienyti 2012 m., įkuriant Asociaciją „Aušvis“, Organizacijai kasmet augant ir telkiant aplink save ir kitomis retomis hipofizės ligomis sergančiuosius, 2020 m. Asociacija „Aušvis“ tapo Lietuvos hipofizės pacientų asociacija (LHPA). Su Žmogaus genetikos centru dėl visuotinos naujagimių patikros.

Kortelės teirautis jus konsultuojančio gydytojo endokrinologo.

LSMUL Kauno klinikų gydytojų kontaktai:

Gydytojas El. paštas
Prof. R. El. p.
Prof. B. El. p.
Prof. R. Verkauskienė El. p.
Prof. B. El. p.
Doc. El. p.
Dr. El. p.
Dr. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
Doc. El. p.
Doc. El. p.
Dr. El. p.
Dr. El. p.
Prof. El. p.
Doc. El. p.
Dr. El. p.
Dr. El. p.
Doc. El. p.
El. p. El.p.
Doc. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
El. p. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
doc. El. p.
Prof. El. p.
El. p. El. p.
dr. El. p.
El. p. El. p.
doc. El. p.
Prof. El. p.
doc. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
doc. El. p.
Prof. El. p.
dr. El. p.
dr. El. p.
doc. El. p.
Prof. El. p.
Prof. El. p.
El. p. El. p.

Šiaulių miesto savivaldybės informacija:

Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės administracijos 2025-07-30 direktoriaus įsakymu Nr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2024-07-09 potvarkiu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero 2024-02-07 potvarkiu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero potvarkiu 2024-01-05 Nr. M-20, 2024-09-24 Nr. PatvirtintaŠiaulių miesto savivaldybės administracijos direktoriaus 2023-11-16 įsakymu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero 2023-10-16 potvarkiu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2023-10-10 potvarkiu Nr.

Linas Grikšas, Savivaldybės administracijos Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus vyr. Teisutis Beržinskas, Savivaldybės administracijos Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus Infrastruktūros poskyrio vyr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2023 m. rugpjūčio 30 d. potvarkiu Nr.

Viktorija Dildaitė, Savivaldybės mero patarėja; Vincas Urbonavičius, Savivaldybės mero patarėjas; Linas Gadliauskas, Savivaldybės administracijos Civilinės saugos ir teisėtvarkos skyriaus vedėjas; Paulius Stočkus, Savivaldybės administracijos Civilinės saugos ir teisėtvarkos skyriaus Civilinės saugos poskyrio parengties pareigūnas (vedėjas); Eglė Bružienė, Savivaldybės administracijos Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus vedėja; Rigita Tijūnaitienė, Savivaldybės administracijos Miesto koordinavimo skyriaus vedėja; Kristina Strupienė, Savivaldybės administracijos Sveikatos skyriaus l. e.

Šiaulių miesto savivaldybės ekstremaliųjų situacijų operacijų centro (ESOC) nuostatai, patvirtinti Šiaulių miesto savivaldybės mero 2023 m. birželio 29 d. potvarkiu Nr. Patvirtinta 2026-01-16 mero potvarkiu Nr. sekretorius - Deimantas Pučinskis, Turto valdymo skyriaus vyr. Tadas Jurevičius - Sporto skyriaus vyr.

Šiaulių miesto savivaldybės 2024 m. birželio 8 d. Tarybos sprendimu Nr. T-292, 2024-09-05 Nr.

Vladas Artūras Balsys - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. , mob. Jonas Bartkus - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Gediminas Beržinis-Beržinskas - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Diana Cibulskienė - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narė, el. p. Vytautas Juškus - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Violeta Laugalienė - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narė, el. p. Gintautas Lukošaitis - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Justas Niauronis - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Juozas Pabrėža - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Nijolė Prascevičienė - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narė, el. p. Antanas Sireika - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Gintautas Sitnikas - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Stasys Trijonis - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Edvardas Žakaris - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p. Aurimas Žvinys - Šiaulių miesto savivaldybės tarybos narys, el. p.

p. 2025 m. gruodžio 9 d. 2025 m. gegužės 29 d. 2025 m. vasario 26 d. 2024 m. lapkričio 21 d. 2024 m. birželio 20 d. 2024 m. kovo 21 d. 2024 m. sausio 11 d. 2023 m. spalio 26 d. 2023 m. birželio 28 d. 2022 m. gruodžio 15 d. 2022 m. birželio 28 d. 2022 m. gegužės 24 d.

ŠIAULIŲ MIESTO SAVIVALDYBĖS ANTIKORUPCIJOS KOMISIJOS 2018-2021 m.

Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės Tarybos2024 m. gruodžio 5 d. sprendimu Nr. PatvirtintaŠiaulių miesto savivaldybės tarybos2023 m. liepos 13 d. sprendimu Nr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2024-08-26 potvarkiu Nr. Šiaulių miesto savivaldybės mero rezervo naudojimo komisijos nuostatai, patvirtinti Šiaulių miesto savivaldybės mero 2023 m. liepos 10 d. potvarkiu Nr. Šiaulių miesto savivaldybės mero 2023-07-03 potvarkiu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2025-02-10 potvarkiu Nr. PatvirtintaŠiaulių miesto savivaldybės mero2023-05-03 potvarkiu Nr. Kazimieras Župerka, humanitarinių m. PatvirtintaŠiaulių miesto savivaldybės mero2025-03-04 potvarkiu Nr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2024-12-23 potvarkiu Nr. Patvirtinta Šiaulių miesto savivaldybės administracijos direktoriaus 2022 m. kovo 28 d. įsakymu Nr. Lukas Bajalis - Statybos ir renovacijos skyriaus vyresn. Jurgita Šafranauskienė - Socialinių paslaugų skyriaus vyr. Juozas Varapnickas - Miesto plėtros ir paveldosaugos skyriaus vyr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2024 m. rugsėjo 19 d. potvarkiu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės tarybos2023 m. spalio 5 d. Nr. 2025 m. vasario 6 d. Nr. Sudaryta:Šiaulių miesto savivaldybės tarybos2022 m. balandžio 7 d. sprendimu Nr. T-106 (nauja redakcija 2025 m. kovo 6 d. Nr. SUDARYTA Šiaulių miesto savivaldybės mero potvarkiu2023-05-26 Nr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės tarybos 2023 m. spalio 5 d. sprendimu Nr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės tarybos2023 m. birželio 8 d. sprendimu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2025-01-14 potvarkiu Nr. PatvirtintaŠiaulių miesto savivaldybės mero2024 m. liepos 4 d. potvarkiu Nr. Edita Grigaliauskienė, Šiaulių prekybos, pramonės ir amatų rūmų l.e.p. PatvirtintaŠiaulių miesto savivaldybės tarybos2023 m. rugsėjo 7 d. sprendimu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2023-08-30 potvarkiu Nr. Patvirtinta 2026-01-15 mero potvarkiu Nr. sekretorius - Deimantas Pučinskis Turto valdymo skyriaus vyr. Dalia Vietienė, Jaunimo reikalų koordinatorius; Vincas Urbonavičius, Šiaulių miesto savivaldybės mero patarėjas; Aistė Petkuvienė, Ekonomikos skyriaus vedėja; Tadas Jurevičius, Sporto skyriaus vyr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės 2024 m. rugsėjo 11 d. mero potvarkiu Nr. Patvirtinta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2024 m. sausio 24 d. potvarkiu Nr. Sudaryta: Šiaulių miesto savivaldybės mero 2023-10-20 potvarkiu Nr. SUDARYTAŠiaulių miesto savivaldybės mero2025-12-19 potvarkiu Nr. DĖL ŠIAULIŲ MIESTO SAVIVALDYBĖS MERO 2023 M. GEGUŽĖS 2 D. POTVARKIO NR. SUDARYTAŠiaulių miesto mero 2024-04-08 potvarkiu Nr. pavaduotoja - Indrė Bubelytė, Sporto skyriaus vyr. nariai: Paulius Petraitis, Lietuvos sporto centro Šiaulių sporto medicinos skyriaus vedėjas, Dovilė Marcinkienė, Sveikatos skyriaus vyr. specialistė, Mindaugas Bezaras, Sporto skyriaus vyr. specialistas, Lina Janauskienė, Sporto skyriaus vyr. specialistė, Monika Zdanavičiūtė, Sporto skyriaus vyr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero 2023-08-30 potvarkiu Nr. komisijos sekretorius - Linas Grikšas, Savivaldybės administracijos Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus vyr. nariai: Vaidas Seirackas, UAB „Busturas“ Generalinis direktorius; Laura Bračaitė-Štabokienė, Savivaldybės administracijos Ekonomikos ir investicijų skyriaus patarėja; Gintautas Šėporaitis, Savivaldybės administracijos Miesto koordinavimo skyriaus vyr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2025-03-06 potvarkiu Nr. Dalia Vietienė - Šiaulių miesto savivaldybės administracijos Jaunimo reikalų koordinatorė (patarėja). SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2023 m. rugsėjo 21 d. potvarkiu Nr. nariai: Jūratė Gaidauskienė, Apskaitos skyriaus vyr. Patvirtinta Šiaulių miesto savivaldybės tarybos 2024-12-05 sprendimu Nr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2025 m. kovo 19 d. potvarkiu Nr. Teisutis Beržinskas - Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus Infrastruktūros poskyrio vyr. Juozas Varapnickas - Miesto plėtros ir paveldosaugos skyriaus vyr. SudarytaŠiaulių miesto savivaldybės mero2023 m. gegužės 8 d. įsakymu Nr. Sudaryta Šiaulių miesto savivaldybės mero 2023 m. rugsėjo 8 d. potvarkiu Nr. pirmininkė - Toma Vilutienė, Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus Aplinkosaugos ir miesto tvarkymo poskyrio vedėja; sekretorė - Danutė Mažulienė, Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus Aplinkosaugos ir miesto tvarkymo poskyrio vyr. specialistė; nariai: Mantas Antanavičius, Architektūros, urbanistikos ir paveldosaugos skyriaus vyr. specialistas; Lilija Vaičeliūnienė, Miesto ūkio ir aplinkos skyriaus Aplinkosaugos ir miesto tvarkymo poskyrio vyr. SudarytaŠiaulių miesto mero 2023-05-11 potvarkiu Nr. M-231(2024-11-06 Nr. 2024-08-08 Nr.

tags: #turto #vertinimo #skyriaus #vedeja #petraitiene #petraitis