Autizmas - tai visą gyvenimą trunkantis raidos sutrikimas, kuris veikia žmogaus bendravimą, socialinę sąveiką ir elgesį. Nors autizmo paplitimas nuolat auga, palyginti su kitomis ligomis, tokiomis kaip vėžys, jis vis dar susiduria su dideliu stigma ir nepakankamu supratimu visuomenėje.
Šiame straipsnyje aptarsime autizmo paplitimą, iššūkius, su kuriais susiduria autistiški asmenys, ypač Lietuvoje, ir galimus sprendimus, siekiant užtikrinti geresnę jų integraciją į visuomenę.
Autizmas Lietuvoje: Problemos ir Iššūkiai
Augančiam autistiškam asmeniui perėjimas į suaugusiojo amžių yra nemenkas iššūkis bet kurioje šalyje. Lietuvos universitetai žengia tik pirmuosius žingsnius, ieškodami būdų padėti studentams su specifiniais poreikiais. Lietuvoje pagalbos sistema suaugusiems asmenims nėra išvystyta.
Specifinis iššūkis Lietuvai - aiškios ir gerai veikiančios suaugusiųjų diagnostinės sistemos nebuvimas. Kai kurie autistiški asmenys, kurie nebuvo diagnozuoti vaikystėje, nežino, kad jų patiriamus iššūkius gali paaiškinti būtent autizmas. Dažnai jiems nustatomi tik antriniai sutrikimai ar net priskiriamos klaidingos diagnozės.
Tie, kurie įtaria apie galimą diagnozę, neretai nesulaukia palaikymo iš psichikos sveikatos specialistų dėl vyraujančių klaidingų įsitikinimų apie autizmą. Tai yra vienas esminių iššūkių Lietuvoje, kuris prisideda prie to, kad suaugę autistiški asmenys dažnai nesulaukia tinkamos pagalbos.
Pagalbos Sistemos ir Paslaugos
Daugiausia dėmesio ir paslaugų yra skirta autistiškiems vaikams. Autistiški asmenys dar vis susiduria su stigmatizavimu, visuomenės nesupratimu jų ypatumų atžvilgiu. Tokiose šalyse kaip Jungtinė Karalystė, Jungtinės Amerikos Valstijos paslaugų pasiūla autistiškiems suaugusiesiems yra didesnė nei Lietuvoje, o tai sudaro sąlygas ir geresnei autistiškų asmenų gyvenimo kokybei.
Tose šalyse dirba multidisciplininės komandos, atskiri psichiatrai ar klinikiniai psichologai, atliekantys specializuotus autistiškų suaugusiųjų vertinimus. Taip pat galima rasti ir daugiau autistiškiems asmenims „draugiškų“ universitetų, kuriuose daug dėmesio skiriama aplinkos pritaikymui pagal autistiškų asmenų poreikius. Nepaisant esančių galimybių užsienyje, gretutinių psichikos sutrikimų paplitimas tarp autistiškų asmenų yra labai aukštas, o intelekto sutrikimų neturinčių autistiškų asmenų pagrindinė ankstyvos mirties priežastis - savižudybė.
Taip pat jie dažnai susiduria su visuomenės nepriėmimu, bendraamžių ir kolegų atstūmimu, o tai veda į jautimąsi prastesniu, nepilnaverčiu. Dėl šios priežasties autistiški asmenys neretai ima slėpti savo ypatumus ir stengiasi išmokti tipinio elgesio, kas dar labiau pablogina jų psichinę būklę. Turėtų būti užtikrinamas didesnis teikiamų paslaugų ratas, pavyzdžiui, lengviau prieinama diagnostika, gyvenimo įgūdžių, darbo įgūdžių lavinimo programos, specializuotos psichologinės konsultacijos.
Aplinkos Pritaikymas
Kalbant apie aplinkos pritaikymą, patirties taip pat galime semtis iš kitų šalių. Pavyzdžiui, Dublino universitete yra įkurtos tylos erdvės, „pabėgimo“ kambarėliai, tam tikros sensorinės kapsulės. Čia asmuo gali pabūti visiškoje tamsoje ir tyloje. Taip pat prieš užsiėmimus ar egzaminus atliekami trumpi kvėpavimo pratimai.
Kuo daugiau gilinuosi į įvairias paramos autistiškiems suaugusiesiems galimybes, tuo labiau suprantu, kad jų integravimas į aukštųjų mokyklų sistemą naudos atneštų ne tik autistiškiems asmenims, tačiau ir bet kuriam kitam studentui - kuris mūsų kartais nepavargstame nuo intensyvaus triukšmo, didelio paskaitų krūvio ir nenorime atsitraukti į tylią bei ramią erdvę, kurioje galime pailsėti tarp paskaitų ar atsiskaitymų?
Žinoma, svarbu ir tam tikra specifinė parama, priklausomai nuo individualių studento poreikių. Kai kurie autistiški asmenys gali būti linkę itin rigidiškai, netgi minučių tikslumu laikytis numatyto grafiko, arba atvirkščiai - jiems gali būti sunku planuoti laiką, suprasti, kiek kokia užduotis užima laiko. Tokiems studentams svarbi pagalba mokantis organizuoti savo laiką.
Mokslinėje literatūroje daugiausia analizuojamas mentorystės programų efektyvumas. Sprendžiant socialines ir netgi akademines problemas, mentoriaus, dažniausiai bendraamžio, paskyrimas gali būti itin efektyvus. Taip pat svarbu gebėti lanksčiau žiūrėti į terminus, skirti papildomo laiko atsiskaitymuose, suteikti galimybę naudoti ausų kamštukus ar tiesiog pasivaikščioti. Kai kuriuose užsienio universitetuose tai yra visiškai normali praktika - prižiūrintis dėstytojas ateina su lapu, kuriame parašyta, kuriam galima rašyti ilgiau, kuris gali išeiti pasivaikščioti ir kt.
Kadangi autizmas yra nematoma negalia, o ir nemaža autistiškų studentų dalis yra pajėgūs gerai mokytis, nebūtų keista, jei tarp kitų studentų kiltų pasipiktinimas dėl atrodytų nelygių galimybių. Svarbu padėti studentams ir akademinei bendruomenei suprasti, kad tai nėra nelygybė - atvirkščiai, tai yra galimybių sulyginimas. Juk jei liepsime dviem asmenims, iš kurių vienas yra su kiek pažeista koja, o kitas su visiškai sveikomis abiem kojomis, nubėgti tą patį atstumą per identišką laiką, ar tikrai galime tikėtis, kad taip ir nutiks? Todėl svarbu ir akademinės bendruomenės bei kitų studentų supratimas, kad tam tikros išlygos nėra privilegija.
Autizmo kontekste dažnai vartojama sąvoka eiblizmas (angl. ableism), kuri apibrėžia neįgaliųjų diskriminaciją, jų nuvertinamą iškeliant „įgaliuosius“, „tipinius“ asmenis kaip pranašesnius. Eiblizmas gali slypėti tiek terminuose, kuriuos pasirenkame kalbėdami apie autizmą, tiek ir tame, kaip bendraujame su pačiu autistišku asmeniu. Eiblistinis kalbėjimo būdas neretai arba perdėtai patologizuoja autistišką asmenį, arba, atvirkščiai, nuvertina jo patirtį ir patiriamus sunkumus.
Todėl siūlau vengti tokių itin dažnai girdimų frazių kaip „Visi mes truputį autistiški“, „Tu neatrodai autistiškas/-a“, „mano vaikui/pažįstamam sunkiau“. Svarbu suprasti, kad autizmas yra nematoma negalia, o tai reiškia, kad asmuo ir neturi „atrodyti“ autistiškas. Autizmas netgi ne visuomet yra akivaizdžiai matomas elgesiniame lygmenyje, tačiau mąstymas ir pasaulio suvokimas išties yra savitas ir unikalus. Jį patyrinėję galime rasti daug įdomių ir vertingų dalykų.
Kita vertus, svarbu ir ne per daug patologizuoti asmenį - nedemonstruoti jam gailesčio, perdėtos paramos ar kaip tik atstūmimo, nužeminimo. Venkite asmenį nugalinančio bendravimo - nebendraukite taip, tarsi jis būtų mažiau pajėgus, kažko negebantis ir nesuprantantis. Kaip ir su bet kuriuo kitu žmogumi, nepriklausomai nuo jo neurologijos, lyties, rasės ar seksualinės orientacijos, svarbu bendrauti su pagarba, išlaikant bendravimo lygiavertiškumą. Juk, visų pirma, jis yra toks pats žmogus kaip ir kiti, su individualiais savo poreikiais ir asmenybiniais ypatumais. Įsivaizduokite, kad tai yra žmogus, atvykęs iš jums svetimos, nepažįstamos kultūros (nepamiršdami, kad ir jūs jam esate tarsi tolimos šalies gyventojas) - taigi, nei blogesnis, nei geresnis, tiesiog besiskiriantis nuo jūsų.
Ieškant bendrųjų principų, galime paminėti, kad autistiškiems asmenims nerimą mažinti padeda išankstinis planavimas, pasiruošimas pokyčiams. Spontaniškumas, neplanuoti susitikimai ar planų pokyčiai gali išmušti tokį asmenį iš vėžių, tad geriau susitikimus numatyti iš anksto. Susitikus taip pat gali padėti sėdėjimas ne priešais, bet greta, taip išvengiant intensyvaus akių kontakto.
Taip pat svarbu tai, kad kai kuriems autistiškiems asmenims gali reikėti ženkliai daugiau laiko apdoroti informaciją. Jei asmuo pokalbio metu išlaiko ilgas pauzes, ilgai mąsto po jūsų pasisakymo, išlaukite ir jūs. Neužpildykite pauzių kalbėjimu, nekartokite ar neužduokite kito klausimo. Tiesiog laukite ir leiskite jam atsakyti. Tik svarbu prisiminti, kad tai, ką dabar pasakiau, būdinga toli gražu ne visiems.