Neįgalius vaikus auginančios šeimos Lietuvoje susiduria su įvairiais iššūkiais. Neretai tėvai jaučiasi izoliuoti, bijo dėl ateities, kai patys nebegalės pasirūpinti savo vaikais. Asmeninio asistento paslauga - tai individuali pagalba, galinti palengvinti kasdienybę ir suteikti daugiau savarankiškumo tiek vaikui, tiek jo šeimai. Šiame straipsnyje aptariame, ar tėvai gali būti asmeniniais asistentais savo vaikams, kokios yra sąlygos ir kokie iššūkiai kyla įgyvendinant įtraukųjį ugdymą Lietuvoje.
Asmeninio Asistento Paslauga: Pagalba ir Savarankiškumo Skatinimas
Asmeninio asistento paslauga - tai individuali pagalba asmens higienos, mitybos, judumo-mobilumo, socialinių santykių ir aplinkos srityse, atsižvelgiant į neįgalumo lygį ir asmeninius poreikius. Neįgalius vaikus prižiūrintys tėvai neretai nuogąstauja, kad bijo susirgti - kas tada padės jų vaikams? Kai kurie tėvai metų metus nebuvo kartu išėję į kiną ar į svečius, nes negali palikti neįgalaus šeimos nario vieno, o svetimas kažin ar sutiks, ar sugebės prižiūrėti, tarkim, autizmo spektro sutrikimą turintį asmenį.
Dar viena bėda - kad rūpestingų tėvų hipergloba kartais slopina vaiko savarankiškumą ir net suaugęs jis negali savimi pasirūpinti. Svarbiausia, kad prie kiekvieno žmogaus prieitų su meile ir pagarba. Nelengva sulaikyti save, kad nepultum atlikti darbelio, kurį pats žmogus puikiai išmoks padaryti. Be to, asmeninis asistentas privalo gebėti bendrauti su klientu ir jo šeima, didinti negalią turinčio žmogaus savarankiškumą.
Kaip teigia Aukštelkės socialinių globos namų socialinė darbuotoja Ostana Jasaitienė:
"Asmeniniai asistentai turi gebėti teikti paslaugas negalią turintiems asmenims ir jų šeimoms, atsižvelgdami į kiekvieno negalią, individualius poreikius. Sudėtinga kartais išėjus pasivaikščioti atlaikyti įtarius žvilgsnius, jei klientas elgiasi šiek tiek neįprastai, leidžia keistus garsus ar per garsiai džiūgauja."
Tėvai - Asmeniniai Asistentai: Ar Tai Įmanoma?
Nors straipsnyje tiesiogiai neatsakoma į klausimą, ar tėvai gali būti asmeniniais asistentais savo vaikams, tačiau galima daryti prielaidą, kad tai įmanoma, jei jie atitinka tam tikrus reikalavimus. Norinčių dirbti asmeniniais asistentais rasti nebuvo sunku, pagrindinis kriterijus - kad turėtų socialinio darbuotojo padėjėjo pažymėjimą.
O. Jasaitienė baigė studijas Mykolo Romerio universitete, įgijo socialinio darbo magistro laipsnį, bet turėjo ir reikalingą pažymėjimą, nes anksčiau yra dirbusi neįgaliųjų dienos užimtumo centre. Ji puikiai žinojo, kaip šeimoms, turinčioms neįgalių asmenų, yra reikalingos asmeninio asistento paslaugos, ir tai buvo svarbus motyvas dalyvauti projekte.
Sunkumų kilo projekto pradžioje ieškant klientų. Labai daug buvo baimių, ar paslauga nebus apmokestinta. Ilgai reikėjo įtikinėti, aiškinti, kad paslauga nemokama. Antra baimė - į savo namus įsileisti nepažįstamą žmogų. Ieškant klientų nemažai padėjo bendradarbiaujančios institucijos ir ypač sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“.
Pasak O. Jasaitienės, žmonės, turinys proto ir(ar)psichikos negalią bei jų šeimos labai jautriai reaguoja į pasikeitimus. Iš pradžių nepasitikėjimas buvo didžiulis. Sunku įeiti į šeimas, nes esi svetimas žmogus jų namuose. Reikia laiko ir pastangų, didžiulės empatijos, kad įgytum pasitikėjimą, užsimegztų šiltas pozityvus bendravimas. Praėjo keli mėnesiai įtempto darbo, kol asmeninė asistentė Ostana pajuto, kad yra labai laukiama savo kliento šeimoje. Tada jau tėvai drąsiau išeidavo vakarais į svečius ar koncertą. Iki tol skubėdavo grįžti gerokai anksčiau laiko. Smagu, kad ir tėvų elgesys darėsi ramesnis, jie pradėjo patikėti, kad sūnus kai kuriuos buitinius darbus geba pats atlikti. Atsiliepimai iš lūpų į lūpas skatino ir kitas šeimas domėtis šia paslauga.
O. Jasaitienė paminėjo kelis įsimintinus atvejus, įrodančius, kad asmeninio asistento paslauga padėjo klientui įgyti tam tikrų įgūdžių. Pavyzdžiui, Šiaulių priemiestyje gyvenanti mergina nesugebėdavo savarankiškai autobusu nuvažiuoti iki savo ugdymo įstaigos. Pavyko išmokyti. Sunkesnę negalią turinčius asmenis teko mokyti išsiskalbti drabužius, pasigaminti maisto. Jiems sudėtinga buvo naudotis elektros prietaisais, virykle. „Į asistento, t. y. svetimo žmogaus, pamokymą neįgalus asmuo geriau įsiklauso negu į tėvų. Tėvai neretai per daug globoja, skuba patys už juos padaryti ir neišugdo savarankiškumo“, - pastebėjo O.
Nemažai padirbėta su jauna šeima, tarsi savarankiškai gyvenančia Zokniuose, auginančia vaikutį. Neįgali šeima neturėjo socialinių įgūdžių. Jie negebėjo užpildyti dokumentų, neturėjo pasų. Vyras dirbantis, bet moka tik nueiti į darbą ir pareiti, o nuvykti į polikliniką - iššūkis, nes nauja vieta jam kelia baimę. Vaiko darželis kitame miesto gale, tai jauna mama patingi nuvesti, praneša, kad vaikas serga. Šeima nemokėjo tvarkyti biudžeto, susidėlioti prioritetų. Gavusi vaiko pinigus moteris nusiperka 3 poras batų, nors lovos neturi. Asistentė padėjo apskaičiuoti, susiplanuoti kaip pataupyti. Tokių dalykų mokyti reikia ilgai, nuosekliai.
Neįgalieji asistento paslaugą gaus, bet ne visi
Įtraukusis Ugdymas: Siekiamybė ar Realybė?
Nuo 2024 metų visi neįgalūs vaikai, taip pat ir turintys intelekto negalią, galės lankyti bendrojo ugdymo mokyklas, o mokyklos privalės priimti vaikus, turinčius specialiųjų ugdymosi poreikių. Tačiau būtent specialistų ir sąlygų poreikis kelia didžiausią nerimą tėvams, auginantiems vaikus, turinčius intelekto negalią.
Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos duomenimis, praėjusiais mokslo metais iš viso bendrojo ugdymo mokyklose mokėsi beveik 337 tūkst. mokinių. Specialiųjų ugdymosi poreikių turėjo daugiau nei 70 tūkst. mokinių, iš jų per 65 tūkst. mokėsi bendrosiose ir daugiau 4 tūkst. specialiosiose mokyklose.
Pasak VšĮ „Betzatos bendruomenės“ koordinatorės plėtrai ir neįgalų sūnų Timotiejų auginančios mamos Vaivos, ilgą laiką Lietuvoje neįgaliųjų ir įgaliųjų pasauliai egzistavo paraleliai. Todėl dabar reikia pradėti nuo pradžių - nuo susitikimo ir pažinimo. Susitikimai turi vykti visur, pradedant lopšeliu, darželiu, mokykla, įvairiose darbo vietose, sporto klubuose.
Pasak vilnietės Ramunės, auginančios 10 metų sūnų Simoną, kuriam nustatytas Dauno sindromas ir kuris mokosi vienos katalikiškos gimnazijos specialiojoje klasėje, iš pirmo žvilgsnio situacija atrodo visai neblogai. Tačiau skirtingo amžiaus vaikai - antrokas, trečiokas ir 3 ketvirtokai - mokosi tuo pačiu metu toje pačioje klasėje.
„Neįgalių vaikų klasė yra atskirta nuo kitų klasių, su likusia mokyklos bendruomene neįgaliuosius vaikus jungia tik bendri koridoriai ir valgykla, jokių bendrų veiklų su kitais gimnazijos vaikais nebūna. Todėl specialiosios klasės tikrai nėra įtraukusis ugdymas. Anksčiau, prieš karantiną, buvo galimybė vaikui su padėjėju eiti į būrelius.“
Anot mamos, kita problema, kad specialiojoje klasėje mokosi vaikai, turintys įvairių negalių - tai ir autizmo spektro sutrikimai, ir judėjimo negalia, ir Dauno sindromas, ir raidos sutrikimai, t. y. įvairios negalės „surinktos“ į vieną vietą. Pagal matomus pavyzdžius visiems vaikams daug paprasčiau suvokti dalykus, perimti elgsenas, greičiau suvokiama bei įsisavinami įgūdžiai.
Justo mamai Danutei ne kartą tarnybiniais reikalais (ji dirba policijoje) teko susidurti su konfliktinėmis situacijomis mokyklose, kurios parodė, jog labai dažnai mokyklų administracijos, vyresnio amžiaus pedagogai neturi įgūdžių bendrauti nei su neįgaliuosius vaikus auginančiais tėvais, nei su pačiais neįgaliais vaikais. Lietuvos visuomenė, ypač regionuose, dar nėra pasirengusi į savo tarpą priimti kitokius visuomenės narius kaip sau lygiaverčius.
Ramunės teigimu, vaikų, turinčių intelekto negalią, baigus mokyklas pasirinkimas toks: mokytis kelių specialybių, kurių darbo rinkoje nelabai reikia, eiti į dienos centrą ir tiesiog ten leisti laiką arba sėdėti namuose. Kol kas neįgalių žmonių perspektyvos labai ribotos.
Valstybės Parama ir Pagalba Šeimoms
Vaikai su individualiais poreikiais yra daugiau priklausomi nuo kitų asmenų pagalbos, ypač šeimos narių. Todėl valstybė turi suteikti pagalbą vaikams su individualiais poreikiais ir jų šeimoms. Valstybė turi užtikrinti, kad vaikai su individualiais poreikiais būtų kuo daugiau įtraukiami į visuomenę. Tam gali reikėti specializuotos pagalbos, pvz., švietimo programų pritakymo vaikams su individualiais poreikiais, asistento pagalbos, veiklų dienos centruose.
Valstybė turi suteikti pagalbą ir išmokas šeimoms, kurios augina vaiką su individualiais poreikiais, kad būtų užtikrinti geriausi vaiko interesai vystantis, saugant vaiko sveikatą bei vaikui mokantis. Šeimos, auginančios vaikus su individualiais poreikiais, gali gauti pagalbą, kurią užtikrina nacionalinis teisinis reglamentavimas.
Kad vaikas galėtų gauti pagalbą, jam turi būti nustatyta negalia (neįgalumas). Valstybės pagalba garantuojama nepaisant negalios pobūdžio. Negalia nustatoma vadovaujantis Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatymu, tam reikalingos specialios medicinos ir kitos žinios.
Valstybės pagalbos formos šeimoms, auginančioms vaikus su negalia:
| Pagalbos forma | Aprašymas |
|---|---|
| Švietimo programų pritaikymas | Ugdymo programų pritaikymas pagal individualius vaiko poreikius |
| Asistento pagalba | Asmeninio asistento paslaugos teikimas |
| Veiklos dienos centruose | Užimtumo ir socialinės integracijos galimybės |
| Išmokos | Finansinė parama |
Svarbu pabrėžti, kad valstybės teikiama pagalba turėtų užtikrinti vaiko su negalia pagrindinius poreikius ir suteikti galimybę šeimoms bei vaikams dalyvauti visuomenėje.